ひみつ部屋

tomocoの秘密の部屋
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    出生前診断々佑┐襪っかけ
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      第2子妊娠して、悩んだことの1つが

      出生前診断を「する」か「しない」か

      また、するとしたらどの方法でするか

      ということです。

       

       

      私は、41歳の高齢出産ということに加えて

      第1子がダウン症児です。

      そのことから出生前診断を視野に入れるということは

      自然な考えかもしれません。

       

      が!

       

      当時の私は、出生前診断の事を

      一切思いつきませんでした。

       

       

      出生前診断を受けることを考えたきっかけは

      「今度は検査うけときや」

      という義父の何気ない一言でした。

       

      私が直接言われたわけではなく

      オットから「親父がこんな事言ってたよ」

      と間接的に聞いたのですが。

       

      それを聞いた直後は

      怒りというか、悲しみというか

      何とも言えない気持ちになりました。

       

      ダウン症の第1子の事を否定されたような気もして

      ショックでしたね。

       

       

      でも、その時義父が検査を勧めてくれたことは

      良かったと思っています。

       

      検査の種類によって

      受けられる期間も決まっていますし

      オットも検査の事を言うきっかけになったかもしれない。

       

      何より、私自身が

      第2子がダウン症だった場合に

      2人を育てられるのか?

      健常児に比べて医療や療育に手がかかる子供を

      2人育てられるのかと

      冷静に考えると、難しいかなと思ったのです。

       

      つづく

       

      | 第2子妊娠 | 17:07 | comments(0) | trackbacks(0) |
      再開します
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        長らく放置していたこのブログ・・・

        2年以上も経ってる!!

         

        前回の記事で生後半年で乳児だったムスメは

        2歳の立派な?幼児に成長し

        今では走り回っています。

         

        そして、私は第2子妊娠中。。。

        12月出産予定です。

         

        先日、SNSで妊娠報告しましたが

        報告するタイミングって悩みますね。

         

        妊娠した子が無事に育ってくれるかわからないし

        今回は、出生前診断のこともあったし。。。

         

        ※出生前診断…羊水穿刺や超音波検査などによって、

        生まれる前に赤ちゃんの病気や奇形の有無を診断することを言います。

         

        実際、今お腹の中にいる赤ちゃんを授かる直前に

        流産がありました。

         

        そのことについて、必要以上に気を使われるのも

        嫌ですしね。。。

         

        出生前診断については

        検査を受けるか否か

        色々と悩んだり、葛藤もあったので

        いずれ書いてみたいと思います。

        | - | 21:54 | comments(0) | trackbacks(0) |
        ムスメ6ヶ月
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          今日で、ムスメが生まれてから半年が経ちました。

          以前の写真を見ると
          大きくなったなぁと感じます。

          生まれたときは
          私の片方の腕の中にスッポリ納まる程の大きさだったのに
          今では、ズッシリ・ドッシリです。

          また半年後、あの時は小さかったなぁと
          思うのでしょうね。


          先日、ダウン症のお子さんを持つお母さんの
          写真展へ行ってきました。

          展示されていたのは
          何人ものダウン症のお子さんの
          ポートレートです。

          その中には、
          もうこの世を去ってしまったお子さんもいるのだとか。

          改めて、ムスメは
          合併症によって何が起こってもおかしくない
          身体を持って生まれてきたんだなぁと思いました。

          寿命の長さは、
          障がいのある、なしは関係ありませんけどね。

          ムスメを生んでから
          生きているということは
          当たり前のことではないんだと
          より強く思うようになりました。


          夜中に起こされて眠いなぁとか
          ぐずられて用事が出来ないとか
          イラッと思うことも
          ありますけど
          それもこれも、
          ムスメが生きているから経験できることです。

          そう思うと嬉しいな〜と。

          今のところは
          それも含めて楽しんでいます。

           
          | - | 22:33 | comments(0) | trackbacks(0) |
          ダウン症の合併症〜入院中の検査の理由
          0
            ムスメは生後5ヶ月が経ち
            離乳食や、ダウン小児向けの「赤ちゃん体操」を始めました。

            毎日成長する姿を見るのは楽しいです〜

            さて。前回の続きです



            出生後、ダウン症の疑いがあり
            入院したムスメですが
            入院中は、体中あらゆる所を検査してくださいました。

            毎日、先生と顔を合わせる度に
            「○○の検査をして、こういう結果でした」
            という報告を受けます。

            当時は、なぜそんなに検査をするのか
            わかりませんでしたが

            ダウン症児は、生まれながらにして
            複数の合併症を持つことがあるからだそうです。


            なんと、約半数の赤ちゃんは
            心臓に何らかの疾患を持っていて

            心臓病の次に多いのは
            消化器疾患なのだそうです。

            あとは、
            ・目や耳の病気
            ・甲状腺機能低下
            ・白血病
            などなど。


            ムスメの場合
            問題となっているのは

            ・酸素が上手く取り入れられていないこと
            ・白血球の数値が異常に高いこと

            その原因をさぐっていくとのことでした。

            先生が一番心配されていたのが
            肺高血圧症という、
            心臓から肺に通じる血管が狭くなっている病気
            (心不全を引き起こす恐れがあるそうです・・・怖〜)

            他に、肺の筋肉が硬くなってしまう病気

            白血病に似た病気などなど。。。
            の疑いがあったようで
            ありとあらゆる検査をしてくださったそうです。

            心臓に至っては、方法や条件を変えて
            4回も検査をしました。

            他にも、入院中に
            目・耳・甲状腺など
            身体中あちこち検査。


            私はというと、無知で能天気なのが
            良かったのか?悪かったのか?

            「そのうち退院するんじゃね?」
            くらいにしか思っていませんでした。

            知らないって恐ろしい。
            でも、知っていたら心配で心配で
            仕方がなかったでしょう。


            それと、この時期
            闘病中の母の状態が悪化して
            ムスメのほうに気が回っていなかった
            ということもあります。

            約10ヶ月、お腹の中で育ってきた
            大切なムスメではありますが
            この時点では
            40年近く一緒に過ごした母のほうが
            愛着心は上回っていましたからね。

            NICUという万全の環境で
            素晴らしいスタッフの方に
            看護していただいていたので
            ムスメに対する心配はなかったのでした。


             
            | - | 13:21 | comments(0) | trackbacks(0) |
            ダウン症 顔に現れる特徴
            0
              ダウン症の疑いがあるため
              染色体検査をすることになったムスメ。

              ダウン症とは具体的にどのような症状なんだろうと
              調べてみることにしました。

              まだ検査の段階で
              ダウン症と決まった訳ではないので
              さらさら〜っとしか調べなかったのですが

              「ダウン症の見た目の特徴」
              について知ったとき
              ムスメはダウン症だろうな・・・
              と思いました。

              だって、見た目の特徴というのが
              ムスメにぴったり当てはまるんですもの!

              丸くてあまり起伏のない顔
              つり上がった目
              目と目のあいだが広い
              幅広くて低い鼻
              下あごが小さい
              首が短い
              耳が小さい
              さらに内眼角贅皮【ないがんかくぜいひ】
              (という目頭を覆うひだ状の皮膚)


              などなど。

              とにかく、身体的な特徴で
              見た目でわかるということです。

              先生や、助産師さんは
              ムスメが生まれた瞬間に
              「この子は、ダウン症に違いない」
              と判断されたのでしょう。

              実際、出生後すぐに
              「今晩、この子を病院側で預からせてください」
              と言われましたし。

              「うちの子、首が短いし
              ふてぶてしいわ〜」
              と笑っているときも
              助産師さんが少し困ったような顔をされていたのは
              この為だったのだな、と思いました。


              小学校の養護学級にいた
              同じような顔つきの子達・・・

              目が釣りあがって、
              あごと首の境目が曖昧な子達は
              きっと、ダウン症の子だったんだなぁ。


              染色体検査の話が終わった後は
              病院へ面談に行くと
              毎回看護師さんが
              ダウン症前提で話をされます。

              結果は出ていないけど
              きっとムスメはダウン症なんだろうな。
              という考えが強くなっていくのでした。
               
              | - | 23:39 | comments(0) | trackbacks(0) |
              染色体検査
              0
                ずいぶんと日が開きましたが
                ムスメが生まれたときのこと
                続きです。

                病院に入院中のムスメについて
                話を聞きに行くと
                担当医・部長・看護師長・心理士の先生
                ずらりと揃っての面談でした。

                なんだか、ただごとではない雰囲気に
                ビビる両親。

                一体何の話が始まるのでしょう??

                まずは、今までの経緯と
                行った検査の結果など。

                まぁ、体中あらゆる検査をしてもらいましたからねぇ。
                心臓なんて、タイミングと方法を変えて
                4回も検査です。

                で、本題となるはずなのですが
                奥歯に物が挟まったような
                何を言わんとするのかよくわからない
                こちらも、どんな反応をしていいのかわからない。

                いくつかやりとりがあった後

                「産院から、何か聞かれていますか?」

                「染色体異常の疑いがあると聞いています」

                これで、ようやく先生が言いたかったことがわかりました。

                「染色体検査をおすすめしますけど
                どうされますか?
                検査をすることで、これから起こりうることを
                ある程度想定することができます。
                そして、先手を打つことができます。」

                みたいな事を言われました。
                染色体検査をするか否か
                先生方にとっても
                ものすごく言いづらいんだろうと思います。

                両親がどういう反応をするか
                わかりませんものね。
                妊娠中に、お腹の中の子の染色体異常を知って
                妊娠をやめてしまう方もいると
                後で知りました。


                検査にあたって
                私たちが一番心配していたのは
                ムスメの体に負担がないか
                ということです。

                検査自体は、一般的な採血だけなので
                大きな負担はないとのことでした。
                採血自体は、ほぼ毎日してもらってましたし。

                「我々は席をはずすので
                ご両親で相談してください」

                と言っていただきましたが、
                私たちは、体に負担がないなら
                検査をしてもらおうということで
                考えは一致していたので
                すぐに決まりました。

                「では、検査をお願いします」

                言った瞬間
                担当医が待ってましたと言わんばかりに
                私たちに書類を差し出しました。

                「染色体検査 説明・同意書」です。

                「私たちは、ダウン症候群を強く疑います。」

                あぁ〜。先生は、ムスメが入院してからずっと
                この事が言いたかったのか!

                でも、両親の同意がないと言えないのか。
                だから、あんな奥歯に物が挟まったような
                言い方しかできなかったんだ。

                そして、両親の同意を取るためには
                こんなに慎重にならないといけないのか。。。

                入院してから
                先生、看護師さんが毎日
                「お父さんはいつ来るの?」と言っていたのは
                その為だったのか。

                色々納得です。

                私がムスメに面会に行く度
                心理士の先生が
                それとなくやってきて
                話をしてくださったのも
                メンタルケアの一環だったのですね。

                それにしても、
                「ダウン症の疑いがあります」
                と告げるために
                こんなにも沢山の配慮をしてくださっていたのですね。

                色々と気遣いしていただいて
                本当にありがたいです。

                ダウン症についての知識がない私には
                なぜ、こんなに配慮が必要なのか
                その時はわかりませんでした。


                その時私は・・・

                「染色体検査 説明・同意書」
                に書かれていた1文に気をとられていました。

                「なぜ染色体検査をするのか
                (呼吸障害、特異な顔貌、短い首、頚部の皮膚のたるみ、小さい耳)
                などの気になる点があります。」

                特異な顔貌、短い首、頚部の皮膚のたるみ

                今までさんざんムスメのことを
                「ぶちゃいく」だの「首が短い」だの
                笑っていましたけど
                人から言われると気ぃ悪いわぁ。

                ぷんぷん!


                検査結果は約1ヶ月後にわかります。
                きっとムスメはダウン症なんだろうなぁ
                と思いながら帰路につきました。


                まだまだ続きます
                | - | 22:36 | comments(0) | trackbacks(0) |
                新居に越して19日目やっと慣れてきました
                0


                  5月1日より、ようやく新居に移りました。

                  おばあちゃんにムスメを見てもらえない
                  というのは、
                  こんなに大変なことなのか・・・
                  痛感しています。

                  家事が何にも進まない。。。
                  ムスメが起きてくるまでの時間が勝負です!

                  夕方になると、ムスメがグズりだすので
                  朝のうちに晩ご飯の下ごしらえまで
                  出来たら言うことなし。
                  やっと、ペースが出来てきました。

                  週末は、ムスメをつれて
                  神戸まつりへ行ってみました。

                  電車に乗ってこんなに遠出したのは初めてです。
                  翌日は私がくたばっていました。。。

                  普段、用事がないときは
                  実家に顔を出しに行きますが
                  その日は疲れすぎて近所に買い物に行っただけ。

                  今の段階でこの有様って
                  これから先、どうしましょ。
                  私の体力はどんどん落ちていくというのに。

                  今日は、この後もう1記事あげます。
                  | - | 11:38 | comments(0) | trackbacks(0) |
                  食べること 食べさせること
                  0

                    ごぼうの茎と人参の葉っぱ

                    お食い初め繋がりで
                    食べるに関して

                    結婚するまで、
                    料理を”全く”と言っていいほど
                    しなかったのですが
                    食事を作ってくれる人が誰もいないので…
                    自分で食材を買って作らなくてはいけない訳です。

                    ででで、スーパーに買い物に行くと
                    今まで当然に食べていたようなものがない。
                    あっても高かったり…

                    野菜の葉っぱ類、茎類
                    今だったら”つくし”とか
                    そういった類のものです。


                    山椒とか買うと高いし…

                    大阪に戻ってきた今は、
                    実家の畑で手に入りますが
                    食材を見ていると
                    ウキウキするんですよ。

                    「ああやって食べたら美味しいわ」
                    と思うと、
                    調理も苦になりません。

                    台所に立つのが
                    あんなに嫌いだったのに!


                    母を見ていて
                    結婚して、毎日食事作って
                    子供の世話して
                    そんな生活嫌だなぁ
                    と思っていたんですよ。

                    でも、実際やってみると

                    ムスメの世話も
                    可愛くて面白くて
                    自分が幸福を感じるから
                    している事ですし
                    (面倒だなー。眠いなー。とか
                    思う事もありますけど。。)

                    食事の準備も
                    まずは、自分が食べたいから
                    やっている事です。
                    (もちろん、面倒だなー。
                    と思う事はしょっちゅうですが。。)

                    義務でやっている事でも
                    幸福感に繋がっていくんだなぁ
                    ということを
                    しみじみ感じていいます。

                    母の事を
                    父と子供のお世話ばっかりして
                    かわいそうって思っていましたけど
                    自分も同じ立場になって
                    家事も育児も楽しんでやってたんだなぁ
                    とわかりました。

                    母の昔の写真を見ると
                    いつも笑っていますしね。

                    明日になったら
                    「食事の用意なんてできるか!
                    私は飯炊き女じゃないんじゃー」
                    とか叫んでいるかもしれませんが。

                    そうなったら、そうなったで
                    その状況を楽しめばいいかなぁ。
                    | - | 22:15 | comments(0) | trackbacks(0) |
                    お食い初め
                    0

                      よそ行き着に着替えてみました

                      今日は、ムスメのお食い初め。

                      生まれてから
                      もう100かぁ。。。とも思うし
                      まだ100日?!とも思います。

                      生まれてすぐは、目も開いてなかったのに
                      音に反応するようになり
                      大きな声が出るようになり
                      おっぱいも上手に飲めるようになり
                      抱っこしろ!って怒ったり

                      1日1日、出来ることが増えて
                      大きくなってるんだもんなー。

                      あなたが大きくなってくれたおかげで
                      あなたを毎日抱っこしている
                      母さん、膝が痛いです。。。
                      どうしましょ。。。

                      でも、膝が痛くても
                      ぷにぷにのムスメを抱っこしていたい〜。

                      いっそ、ずっと赤ちゃんのままだったらいいのに。

                      と言っても
                      大きくなるものは大きくなるので
                      (ならなかったら困るし…)
                      今の内に、いっぱい抱っこするから〜。

                      あぁ、体力つけよ。


                       
                      | - | 23:06 | comments(0) | trackbacks(0) |
                      オットの戸惑い
                      0
                        ムスメが生まれた時の事 つづきです。

                        ムスメを出産した産院で
                        「染色体異常の疑いがある」
                        と告げられました。

                        その後、ムスメの担当医から話を聞くべく
                        ムスメが入院している病院へ移動です。

                        ムスメが入院しているNICU(乳幼児特定集中治療室)は、
                        早産や小さく生まれた子
                        何らかの疾患がある子を治療するところです。

                        厳しく衛生管理がされているので
                        入室の際は、何度も手指消毒があり
                        入室できるのは両親のみ。
                        そして、事前に連絡をしておかないと入室すらできません。

                        「こんな所に入院しているのか・・・」
                        厳重に管理されている所に入院しているなんて
                        事の重大さにビビるオット。
                        基本、無表情でリアクションの薄いオットが
                        戸惑っているのが判りました。



                        そして、ムスメとのご対面。
                        保育器の中に入っている
                        痛々しいムスメの姿に再び戸惑うオット。

                        足には酸素を計測するコード
                        胸には心電図のコード
                        鼻にはミルクを入れるチューブが差し込まれて
                        身体中、コードと管だらけ。
                        この日は、更に目も隠れています。

                        目を隠しているのは、
                        黄疸の光線治療の為です。
                        光線が目に入らないように
                        目を隠します。

                        コードが繋がっているだけなんですけど
                        なんか、痛々しく見えますね。
                        私は毎日見ているから
                        見慣れていますが
                        オットはビックリしたと思います。


                        先生と話をする為、
                        別室へ移動。
                        そこで、私もビックリします。

                        なんと、担当医の他に
                        部長・看護師長・心理士の方まで
                        同席しているではないですか!

                        担当医と、ちょっとお話
                        のつもりでいたら
                        何という仰々しさでしょう。

                        一体何の話をされるのか
                        緊張・・・

                        つづく




                         
                        | - | 23:08 | comments(0) | trackbacks(0) |
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